Про семью Белоглазовых нам в редакции рассказали волонтеры общества «Хорошие люди», которые посещают семьи, где растут дети с особенностями. Добровольцы получили такое удовольствие от общения с 12-летним Пашей, его братом и родителями, что мы решили напроситься в гости уже с диктофоном, чтобы понять, как этим людям удается жить такой интересной жизнью, при том, что в семье есть особенный ребенок. Как часто мы, не обремененные тяжелыми недугами, скатываемся в уныние из-за каких-то не слишком нравящихся нам обстоятельств. Ропщем, жалеем себя... Не понимаем, как на самом деле много нам дано. Семья Белоглазовых — пример, что если люди принимают решение не сдаваться, они живут так, что сложный диагноз становится не приговором, отнимающим жизнь, а лествицей, ведущей к жизни вечной.

Василькового цвета глаза, взъерошенная светлая челка и открытая улыбка — таким я увидела Павла Белоглазова в день нашего знакомства. Гостям мальчик очень рад, да и к вниманию журналистов привычен. Он серьезно занимается плаванием в спортивной школе «РиФ», следж-хоккеем, вокалом и игрой на фортепиано, увлекается горными лыжами, роликами, гонками в упряжках, ведет свой видеоблог, и это не считая учебы в пятом классе. Буквально несколько месяцев назад Паша вместе со своей хоккейной командой «Крылья» привез в Саратов победу с первого фестиваля детской следж-хоккейной лиги. Павел один из тех, кто не понаслышке знает, каким трудом в жизни достаются победы. Мальчик ограничен в движении — передвигается на коляске и ведет постоянную борьбу за возможность ходить.

— Это не я такой сильный, это мама моя очень сильная, — немного смущаясь, говорит Паша.

«Сильная мама» сидит напротив и бережно перелистывает альбом с фотографиями сына, на которых запечатлены самые важные моменты: вот он катается на горных лыжах, вот ликует во время победы на льду, а вот сидит в обнимку со звездами хоккея. При этом Анна Белоглазова убеждена: для воспитания сына ей действительно необходим сильный и твердый характер.

— Я поняла, что если мы с мужем будем очень мягкими, жалостливыми, то наш сын так и будет лежать, — рассказывает она. — Для того чтобы поднять его на ноги, нужна ежедневная работа, и прежде всего наша собственная — над самими собой. Мне часто говорят: «Зачем это все нужно? Остановись», но я точно знаю, ради чего это делаю. Когда Паша вырастет, он иначе, на другом уровне осознает ограниченность своих физических возможностей — сейчас он ее еще не до конца понимает — и ему будет очень тяжело. Нужно, чтобы к тому времени у него уже было серьезное жизненное занятие, чтобы он понимал, к чему лежит его душа и что поддержит в нем интерес к жизни.

Паша родился недоношенным, произошло кровоизлияние в мозг. Врачи ставили малышу весом один килограмм триста граммов неутешительные диагнозы. Состояние мальчика было критическим. Рядом с Пашей был папа Дмитрий Николаевич: он работал в роддоме врачом-неврологом и принимал непосредственное участие в лечении.

— Папа, конечно, сделал огромное дело — в первые месяцы жизни сына буквально не отходил от него, использовал все свои врачебные навыки и возможности, — рассказывает Анна. — Нас выписали из больницы, когда Паше было два с половиной месяца, и он продолжил в ежедневном режиме лечить его — это и массаж, и уколы, и натирание мазями. И так до сих пор.

Но не только медицинские вопросы реабилитации решает Дмитрий Николаевич. В этой семье именно мужчина — духовный лидер, ведущий свою семью к Богу.

— Папа у нас очень верующий человек, постоянно молится за нас, — продолжает Анна. — Мы еженедельно причащали Пашу, пока он был младенцем, ездили по святым местам. Без веры никак.

За двенадцать лет жизни Паша пережил три операции. Первые две, хотя и были очень сложными и длились по шесть часов, результатов не дали. А вот последняя операция позволила мальчику опираться на стопу — до нее он мог ступать лишь на носочки.

— Эта операция запомнилась мне, — делится Паша. — Мне было так больно, что никогда не забуду.

— Паша многое за свою жизнь перенес, — продолжает Анна. — Я бы не вынесла такого. Это со стороны все выглядит в радужном цвете, а на самом деле всё довольно трудно и печально. Мы однажды хотели подсчитать, сколько приблизительно Паша за десять лет перенес уколов, но так и не смогли. У меня висели огромные листы, на которых были прописаны четкое время приема и необходимые дозы лекарств.

Анна признаётся: ее самым большим страхом было, что у сына будут проблемы с интеллектом. Она старалась развить его способности как можно раньше, и в результате мальчик уже в два с половиной года умел читать. Болезнь никак не сказалась на его умственном развитии. Когда Паше было три года, в семье Белоглазовых родился младший сын, Семен. Ему сейчас девять лет, и он тоже радует родителей своими успехами в школе и спорте. Сёма занимается прыжками в воду, недавно ему вручили значок за третий взрослый разряд. Тренировки — шесть раз в неделю. На помощь семье приходят родители Анны, они отвозят младшего внука в бассейн.

— Без помощи бабушки и дедушки вряд ли получилось бы дать такие возможности развития обоим сыновьям, — делится Анна. — В первые годы младший сын не отпускал меня от себя, очень ревностно относился к Паше. Мальчишки постоянно дрались, я только успевала их разнимать. Но когда Сёме исполнилось четыре года, все вдруг изменилось. У них нашлись общие интересы, и сейчас они очень дружны. Младший уже сам много помогает нам. Надо нести пять пакетов — он понесет, нужно затащить коляску — он это сделает, надо придержать Пашу у лифта — он и от этого не откажется.

Первые четыре класса Павел проучился в гимназии № 2. Он был на домашнем обучении, но при этом часто и с удовольствием общался с одноклассниками.

— У нас был великолепный первый учитель, отличные ребята в классе, — говорит Анна. — Тем не менее в прошлом году мы приняли сложное для себя решение — отказаться от обучения на дому и перевести сына в школу-интернат для обучающихся по адаптированным общеобразовательным программам № 4. Сейчас могу сказать, что это был верный шаг. Это уже не просто общение со сверстниками время от времени — это пребывание в среде, которое само по себе многому учит.

После школы Павел едет на тренировку в бассейн или на хоккей. Затем по расписанию репетитор по фортепиано и вокалу. У Павла дизартрия — ограничена подвижность органов речи, и пение помогает ему корректировать дефекты.

В моей душе есть вера.

Тебе хочу сказать я смело:

«Я выбираю сам свои пути».

Знаю, жить не буду вечно.

Движенье жизни

быстротечно.

Мечтаю на ногах ее пройти…

Это строчки из песни, которую Анна сочинила вместе с сыном несколько лет назад. И родители своим примером показывают мальчику, что самому выбирать свои пути — возможно.

— Знаете, до рождения Паши мы просто жили и не задумывались о каких-то там путях, а когда он появился на свет, мобилизовались и поняли, какой может быть жизнь, когда вся она подчинена необходимости, когда всё в ней выстроено в соответствии с главной целью, — говорит моя собеседница. — И с тех пор нет мне покоя. Я, как и любой человек, порой плачу, устаю, иногда ничего не хочу делать. Но вспоминаю, для чего всё это, и силы появляются.

Кажется, самое важное, что этот двенадцатилетний мальчик перенял от родителей, — умение относиться ко всему новому без опаски, прежде всего с интересом. Кататься на горных лыжах и роликах? Почему бы и нет! Ради этого семья Белоглазовых поехала в Москву, где Паша прошел программу реабилитации «Лыжи мечты». Ее авторы заменили ребятам больничные палаты на горнолыжные склоны и роллердромы. Павел лечился и за границей. В Будапеште мальчика научили сидеть, ползать и поставили на ходунки.

— Пока мы не можем продолжать лечение за рубежом, хотя, если бы такая возможность была бы, думаю, Паша уже мог бы ходить, — говорит мама. — Но мы не сдаемся и верим.

Недавно Белоглазовым, можно сказать, повезло: неожиданно освободилось одно из мест на курсах реабилитации в Нижнем Новгороде, где было заявлено лечение детей очень компетентными зарубежными специалистами. Везет, как известно, тому, кто везет, то есть, несмотря на любые обстоятельства, делает всё возможное сам. Необходимую сумму — 70 тысяч рублей — собрали буквально за неделю знакомые, учителя, родители одноклассников, прихожане саратовских храмов, откликнувшиеся на призыв молодежного общества «Ковчег», разместившего информацию о мальчике в социальной сети. Там, на лечении, Паша впервые без помощи мамы смог снять футболку и начал ходить в ходунках — хоть и неуверенно, но сам.

Даже на отдыхе Белоглазовы не сбавляют привычный темп жизни. В прошлом году им удалось выехать на море. Хозяйка отеля, в котором семья поселилась, оч­ень удивилась, надолго потеряв из виду своих постояльцев.

— Она-то думала, что мы с ребенком-инвалидом как заселимся, так и будем там сидеть целыми днями, — смеясь, вспоминает Анна. — А мы то в горы пойдем, то на озеро поедем, экскурсии все посетили. Прокатили сына на катере. Сколько счастья у него было!

Паша уже сейчас задумывается о будущем. У него есть мечта: открыть вместе с папой медицинский центр, где он будет УЗИ-специалистом. Серьезные планы есть и у самой мамы. Когда мальчишки подрастут, она собирается получить образование психолога и помогать тем, кто так или иначе столкнулся с инвалидностью. Она и сейчас охотно делится опытом со всеми, кто к ней обращается.

— Да, Паша пока не ходит, но зато сколько всего он может делать, — размышляет Анна. — Есть люди, которые имеют гораздо больше возможностей, но не используют их. Это их дело, их выбор. А мы выбрали жить на максимуме — жить трудно, но при этом насыщенно.

Фото из семейного архива Белоглазовых

Газета «Православная вера» № 06 (626)