Девятилетний Ярослав живет с родителями и старшей сестрой в маленьком, будто вросшем в землю, частном домике недалеко от Соколовой горы. У него аутизм и тяжелая непереносимость многих пищевых продуктов — с глютеном, лактозой, соей. Поэтому волонтеры епархиального отдела социального служения и сообщества «Хорошие люди» пришли к нему в гости с тремя большими пакетами специального диетического питания. Приобрести его стало возможным благодаря программе гуманитарной помощи Синодального отдела по благотворительности.
Из того, что обычно стоит на семейном столе, мальчику нельзя практически ничего — ни мучного, ни молочного, ни большинства видов мяса, ни многих фруктов. «Рис даем, гречку, немного свинины, груши нам разрешают, — перечисляет его мама Нина Речинская. — Приходится готовить постоянно одно и то же».
В ближайший месяц благодаря гуманитарной помощи в рационе Ярослава будут домашний хлеб и макароны из безглютеновой муки, растительное молоко и масло с составом, который подходит конкретно ему. И обязательно — любимые вкусности с этими ингредиентами, которые мама тут же, расставляя коробки, обещает ему приготовить.
После рождения старшей дочери у Нины с мужем не было детей четырнадцать лет — хотели, ждали, но Бог не давал. А когда дал, не могли нарадоваться: беременность беспроблемная, парень — богатырь. Впрочем, богатырский вес — к моменту рождения 4600 граммов — все же вызывал озабоченность. Роды были тяжелыми, врачебная помощь, по мнению мамы, недостаточной, и мальчик родился практически мертвым. А дальше диагнозы нарастали, как снежный ком.
— Со мной с первых же дней в роддоме стали вести беседы о том, чтобы написала отказ от ребенка, что прогноз на дальнейшую жизнь у него неблагоприятный, — вспоминает моя собеседница. — Но я даже понять этого не могла, спрашивала: «Какой отказ? Он же не сирота!».
Путь к правильному лечению и подбору диеты занял годы. Оказывается, то, чем питается такой особенный ребенок, влияет и на то, как он развивается. На специальном питании Ярослав стал гораздо спокойнее, а год назад впервые сказал «мама».
— Когда он родился, я спрашивала: «Господи, как Ты мог допустить, чтобы он был таким?! Ты ведь знаешь, сколько мы его ждали!». А потом я перестала винить Бога — это не Он, это ошибки людей. А Ему я благодарна, недавно мы как раз с батюшкой говорили об этом. Знаете, до рождения сына я выскакивала из дома и бежала куда-то, не оглядываясь — а с ним уже невозможно так жить, постоянно спеша и ничего не замечая. А когда он начал говорить первые слова, это было такое счастье, что не описать!
О том, как трудно даются практические шаги к этому счастью, добровольцы получили представление, когда взялись помогать.
— Я почти месяц выискивала необходимые продукты, — рассказала помощник руководителя отдела социального служения Светлана Кузнецова. — Встречались аналоги, с различными примесями, но мальчику они не подходят. А когда нужные позиции появились, и уже стремительно заканчивались, оказалось, что оплатить их прямо сейчас мы не сможем. Но дальше произошло непредвиденное. Менеджер нашего поставщика, Анна, зная, что всё это нужно для больного ребенка, в свой выходной день и под свою материальную ответственность, с отсроченной оплатой, оформила этот заказ. Я просто услышала в трубке: «Вам всё сейчас привезут».
О том, как много людей воспринимает их сына по-доброму, знают и в самой семье Речинских. Это знание пришло к ним окончательно, когда в их жизни появилась общественная организация родителей детей с ментальными нарушениями здоровья «Пробуждение», а затем и Свято-Духовский собор, где служит священник Виктор Сигарев, окормляющий семьи, где воспитываются дети с аутизмом.
— Мы приходим в собор, и там не только батюшка, но и прихожане уже нас знают, — продолжает мама Ярослава. — И самое главное, они понимают, что мой сын при его необычном поведении не представляет никакой опасности, что он не «невоспитанный», а бывает временами гиперактивным. К сожалению, за те годы, пока я причащала Ярослава в разных храмах, с какой только реакцией не приходилось сталкиваться. Однажды мне в очередной раз стали выговаривать: «Как он у вас себя ведет!». Я объяснила, что у ребенка инвалидность, мы пришли причаститься, и одна прихожанка говорит: «Вам не инвалидность нужно было давать — Вам, мама, ремня надо было дать, что так воспитывали его!». Или же просто категорично заявляют: уберите его отсюда куда-нибудь. Это пока еще распространенное отношение к инвалидам: уберите их, спрячьте куда угодно. А здесь, в соборе, если Ярослав вдруг хочет куда-то пройти, люди в основном просто пропускают его — и ему не приходит в голову капризничать, толкаться, он посмотрит, что ему хочется, и возвращается ко мне. Недавно на службе подошла одна женщина с двумя девочками и спрашивает тихонько: «Может, они вместе с ним поиграют? Это его отвлечет?». Знаете, я не могла поверить: хотят не осудить, не «убрать», а предлагают просто поиграть.
Ярослав смотрит мультики, лихо управляясь с ноутбуком. Он совершенно не прочь пофотографироваться и, глядя в камеру телефона, широко улыбается. Сохранится ли эта улыбка на годы, зависит в том числе и от того, как примем его мы, православные люди.
Газета «Православная вера», № 13 (681), июль 2021 г.