Олеся Дубовская — свадебный фотограф в Москве. А еще волонтер Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) и участвует в его развитии в родном Саратове. Недавно она поддержала проект регистра — сняла молодых добровольцев для фотовыставки, приуроченной к Всемирному дню донора костного мозга. Как выяснилось в нашей беседе, с этим видом донорства Олесю связывает личная история.
— О донорстве костного мозга я узнала, когда это коснулось моей семьи. В сентябре 2019 года моему мужу Ивану поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз». Через несколько месяцев после начала лечения врачи порекомендовали провести трансплантацию костного мозга. С того момента моя жизнь неразрывно связана с этой темой.
С чего все началось
Летом 2019-го у мужа появилась ощутимая слабость. Потом высокая температура, стали кровоточить десны. Мы вначале обращались к стоматологам. Затем мужу на работе дали больничный, врач направил сдать анализ крови. По его результатам Ивана сразу же направили в саратовскую Клинику гематологии и профпатологии имени В. Я. Шустова. Там взяли пункцию костного мозга — и поставили диагноз.
В тот день, 24 сентября, я знала, что Иван был на приеме у врача, но он мне ничего не сообщил, только написал SMS с просьбой купить ему обезболивающее.
Помню как сейчас, что зашла в квартиру его родителей, к которым он приехал после больницы, как встретила меня мама Ивана и сказала, что у него лейкоз. У меня был шок.
Я села на пол и стала беззвучно плакать. Мама мужа держала себя в руках, попросила, чтобы я не плакала при нем, а, наоборот, была настроена максимально позитивно.
Какой была его реакция? После того как ему сообщили диагноз, он вышел из клиники и закурил сигарету. Затем подумал, что надо взять себя в руки, и выбросил пачку в урну. Уже три года он не курит. Болезнь муж воспринял как испытание, которое необходимо преодолеть. Ни у кого из близких не было сомнений в том, что Иван будет бороться. В нем были внутренняя сила и уверенность, что он сможет победить болезнь.
На следующий день муж лег в больницу на обследование и химиотерапию. Спустя время все мы приняли ситуацию. Продолжали ходить на работу, после ездили навещать Ивана — так продолжалось около девяти месяцев. Домой его отпускали между сеансами химии сначала на пару дней, затем на неделю, бывало, и на две. Справляться с трудностями помогали доверие врачам, вера в Бога (у нас православная семья) и в себя.
Я на тот момент работала в офисе, в банке, и параллельно семейным и свадебным фотографом.
Именно работа фотографом и спасла меня в этот тяжелый период от уныния и депрессии. Тогда же я стала активно интересоваться донорством костного мозга.
Часы проводила на сайтах по этой теме и однажды оказалась на сайте Национального РДКМ. Нашла там контакты координаторов и написала одному из них — это была Людмила Геранина. Мы созвонились, я рассказала ей свою историю и о том, что мне интересны донорские акции. Весной 2020-го Людмила пригласила меня в качестве волонтера на конференцию в Москву, на которой была возможность проконсультироваться с одними из лучших врачей-гематологов по поводу трансплантации мужу.
Как прошла пересадка
Спустя несколько месяцев после начала химиотерапии врачи в Саратове порекомендовали провести трансплантацию. Иван консультировался еще с врачами из медицинских центров в Москве и Санкт-Петербурге. Только вот донора, который бы подходил ему на 100%, в России не нашлось. Нам предлагали искать донора за границей, но мы отказались. В итоге решились на гаплоидентичную пересадку — от его родного брата (у них 50-процентная совместимость) — в НМИЦ гематологии.
Летом 2020-го мы с мужем переехали из Саратова в Москву. Пересадка состоялась 19 августа. Первые три недели после нее были самыми тяжелыми: много осложнений, неделю муж лежал в реанимации. После перевода в палату Иван был слаб, и я ухаживала за ним в больнице.
Мужа выписали на дневной стационар 24 сентября 2020-го, ровно год спустя после постановки диагноза.
Он после этого в основном находился дома — надо было соблюдать режим, предписанный врачами, специальную диету. В Москве тогда действовали карантинные ограничения из-за пандемии коронавируса, так что мы старались избегать общественных мест.
Как я стала волонтером
Продвижением донорства костного мозга я решила заниматься весной 2020-го. Ту московскую конференцию, на которой я побывала, считаю точкой отсчета. На ней я познакомилась с другими волонтерами, вдохновилась тем, что они делают для развития Национального РДКМ, и решила популяризировать тему донорства костного мозга в родном Саратове.
Болезнь мужа не сломила меня. Наоборот, закалила характер, сделала сильнее. Мне хочется помогать людям, оказавшимся в такой же ситуации, какую пережила моя семья. Узнав о проблеме нехватки доноров костного мозга в нашей стране, я уже не смогла жить как прежде и начала участвовать в развитии регистра — маленькими шагами, по мере своих сил и возможностей.
Я знаю тему с позиции и реципиента, моего мужа, и донора, его брата, — это помогает, когда я провожу лекции для новых добровольцев.
В Саратове у меня есть друзья из православной среды, из журналистских кругов. Я окончила Саратовский госуниверситет по специальности «журналистика». Несколько лет внештатно сотрудничала с информационно-аналитическим порталом Саратовской митрополии, делала для него публикации. Я рассказала коллеге о своей истории, о нехватке доноров костного мозга в России — и она взяла у меня интервью по этой теме.
Осенью 2020-го донорская акция прошла в саратовском отделении «Инвитро» — о ней рассказали местные СМИ. В сентябре 2021-го на территории Свято-Троицкого собора в Саратове была акция по вступлению в Национальный РДКМ — присоединились 12 человек. Ее поддержала Саратовская епархия. Большая благодарность иерею Алексию Грачеву за организацию!
В декабре прошлого года я приехала в Саратов и при опять же при его поддежрке и иерея Павла Морозова, руководителя отдела по делам молодежи Саратовской епархии, провела встречу с православной молодежью на территории Покровского собора — несколько человек на ней вступили в регистр. Тогда же я познакомилась со священником Василием Куценко, который затем стал волонтером Национального РДКМ в Саратове. Он, кстати, окормляет детское отделение онкологии и гематологии в клинике Шустова. А в этом году сам стал потенциальным донором костного мозга. Вместе с ним в феврале 2022-го мы провели встречу для членов местного молодежного общества «Ковчег» — к регистру присоединились 16 человек.
Вообще священники и сотрудники епархии очень меня поддерживают. Сейчас есть договоренности с двумя саратовскими вузами о том, чтобы провести лекции о донорстве костного мозга для студентов. Надеюсь, все получится.
Почему участвовала в проекте регистра
Я считаю, что моя работа должна не только приносить мне доход, но и нести определенные ценности. Очень хочется быть полезной. Поэтому, конечно, я согласилась помочь сделать фотовыставку о молодых добровольцах.
Глубокий, проникновенный взгляд — вот что я запомнила со съемки. За ним — невероятная жажда жизни и желание помогать людям, нести в этот мир доброту и любовь.
Они с таким взглядом все! В свои 18–20 лет эти ребята горячо рассуждают о том, как хотели бы спасти кому-то жизнь. Было очень приятно, когда они интересовались, почему я согласилась их фотографировать, и когда я рассказывала им свою историю, они были тронуты. Именно в такие мгновения я ловила тот самый взгляд в объектив фотокамеры.
О личном
С Иваном мы познакомились в декабре 2014-го. В социальной сети. Два года спустя поженились. Мне 28, ему 32. Я работаю свадебным фотографом. Муж до болезни служил офицером. Сейчас у него инвалидность, он помогает мне на свадьбах в качестве ассистента и занимается восстановлением спортивных автомобилей.
В Москве мы живем с лета 2020-го. Я люблю ее всем сердцем и всегда мечтала здесь жить. С этим городом многое связано. В университетские годы я приезжала сюда на каникулы к своей подруге детства. После третьего курса жила, пока проходила учебную практику на «Первом канале» в программе «Доброе утро». Можно было в нее вернуться уже на работу, однако я вышла замуж и осталась в Саратове.
Но спустя годы жизнь вновь привела меня в Москву. Я убеждена, что все неслучайно, и за все благодарна Богу, за все испытания и трудности. Сейчас я сознаю, что счастлива. У меня есть любимая работа, заболевание мужа в ремиссии, мы живем в любимом городе.