+7 (8452) 28 30 32

+7 (8452) 23 04 38

+7 (8452) 23 77 23

info-sar@mail.ru

Информационно-аналитический портал Саратовской и Вольской Епархии
По благословению Митрополита Саратовского и Вольского Лонгина.
Русская Православная Церковь Московского Патриархата
12+
Правильный вопрос — «для чего?»
Просмотров: 193     Комментариев: 0

«Конечно же, я не занималась бы фондом и всеми вопросами, связанными с его деятельностью, если бы не сложившаяся ситуация», — говорит моя собеседница Наталья Коваценко — директор Фонда социальной поддержки семьи и детства «Океан», помогающего семьям с детьми-аутистами, и сама мама такого ребенка. Так она отвечает себе на вопрос «для чего мне это послано?».

Официальной наукой до сих пор не установлено, почему возникает аутизм и можно ли его предотвратить. Как удается Наталье не проваливаться в бездну отчаяния, терпеливо и мудро обучая своего сына простейшим навыкам коммуникации и жизни в социуме? Как удается не утонуть во множестве проблем и вопросов, с которыми к ней обращаются такие же семьи? Как удается при этом не ожесточиться, не замкнуться? Как удается сохранять доверие Богу?

Зимняя прогулка всей семьей— Наталья, как Вы сейчас отвечаете себе на вопрос «Кто я?»

— Я — мама. Я — женщина, вполне симпатичная и вполне разумная. Я не гонюсь за заоблачными далями, не стараюсь успеть всё, не пытаюсь сделать из своих детей гениев. У детей должно быть детство, на мой взгляд. С другой стороны, я мама довольно строгая, потому что устанавливаю своим сыновьям достаточно жесткие границы и не считаю, что должна быть им подружкой, то есть равной. Я — родитель. Конечно, я за близкие отношения, за то, чтобы они мне доверяли, делились чем-то сокровенным, за то, чтобы поиграть, повозиться. Но кто, если не родитель, покажет им, что хорошо, а что плохо, что есть слово «надо», сбережет ценой каких-то ограничений их здоровье?

— А кем хотели стать в юности?

— Стремления сделать какую-то карьеру у меня не было. Думала поступать в театральный, но потом поняла, что играть в течение одного, а порой и нескольких сезонов одни и те же спектакли не для меня — слишком рутинно. Поступила в университет на исторический факультет, потом несколько лет преподавала в школе. И хотя мне там нравилось, зарплата была в те годы настолько маленькой, что пришлось уйти из этой сферы. После декрета устроилась на должность секретаря-референта в одну некрупную компанию, а через полгода Ванюхе поставили диагноз — аутизм. Тогда я уволилась, чтобы заниматься с ним дома.

— Какой комплекс мыслей и чувств сваливается на маму такого ребенка?

— Плохо помню, первые 2–3 месяца я в какой-то прострации находилась. Мы пытались понять, на каком этапе ошиблись, почему так случилось. Кажется, что когда ты это поймешь, то всё вернется на свои места. Это нормальная часть процесса: у кого-то на это уходит больше времени, у кого-то меньше, кто-то вообще не перестает этим заниматься — уже плохой вариант, тупиковый. Кто-то ударяется в поиск виноватых — это тоже тупик. Но все равно есть «здесь» и «сейчас», и с этим надо что-то делать. Я спустя какое-то время начала осознавать, что правильный вопрос — «для чего?». Не могу сказать, что до конца нашла ответ, но уверена, что его точно знает Господь, и я Ему доверяю.

В принципе с этим абсолютно научиться жить нельзя, потому что ты все равно все время хочешь, чтобы было как-то хорошо, как у всех. Не всегда это означает, что ты мечтаешь о какой-то определенной карьере для своего ребенка, о его жизненном успехе, но хочется, чтобы он мог самостоятельно приготовить себе пищу, жить один, не потерялся в нашем сложном социуме… В принципе все дети, а эти дети особенно, развиваются ступенчато, — и иногда кажется, что он просто остановился в развитии. Тогда, откровенно говоря, руки порой опускаются. А потом, глядишь, опять сдвинулись с места — и значит, стоит бороться дальше. Кстати, еще один правильный вопрос: «Что ты можешь сделать, чтобы помочь ребенку и себе?».

— Какое самое главное изменение произошло в Вашей жизни с появлением у сына этого диагноза?

— Меняется отношение к жизни в целом. Есть вещи, которые ты считал очень важными, а теперь понимаешь: они не важны. Есть то, что ты считал очень страшным, а теперь понимаешь: это не страшно. Учишься удивляться, верить в чудеса и видеть, что они являются результатом труда, а если просто лежать на диване и ждать, они не случатся. На каком-то этапе начинаешь очень четко понимать: вот то, что человек сказал, — а вот то, что он сделает. У меня появилось какое-то внутреннее чутье. Возможно, потому что нашим детям нужно особое внимание, и люди зачастую для них намного опаснее, чем кажется.

Иван на занятиях— Была ли у Вас в какой-то момент обида на Бога?

— За ребенка — нет, а за себя… Да, была. Но результат не заставил себя долго ждать: я всегда знала, что Бог делает все к лучшему, и определенные обстоятельства мне очень быстро и отрезвляюще об этом напомнили.

— Как Вы выбирались из своего оцепенения, что делали, как поняли, в каком направлении двигаться?

— Честно сказать, как надо, я не знаю до сих пор. То, что причина аутизма не установлена, не дает возможности до конца понять, что на конкретном ребенке сработает наверняка. Когда нам поставили диагноз, в России не было практически ничего по коррекции таких состояний. В Интернете нам удалось отыскать некоторые варианты европейских методик на английском языке, по которым мы стали заниматься с Ваней. В Саратове первый специалист по прикладному анализу поведения АВА, считающегося «золотым стандартом» коррекции аутизма, появился, когда Ванюхе было почти восемь. Это была Эльвира Рафаэлевна Ганеева, она училась у члена Ассоциации поведенческих аналитиков Калифорнии Ольги Шаповаловой в Москве и свою дипломную работу написала по моему сыну. Что-то у него получалось, что-то не получалось, и сейчас тоже есть более успешные и менее успешные периоды. Я в свое время не побоялась отдать его в детский сад — правда, и сама туда устроилась работать. Но — в другую группу, и это был принципиальный момент. В целом все проходило гладко, но случались и ситуации, когда приходилось учить Ваню драться или, по крайней мере, давать отпор. Мы решили пойти в обычную школу, но первые три класса сын был на домашнем обучении. В четвертом классе полгода ходил на уроки с тьютором, а потом сам стал справляться.

— После Вани Вы с мужем решились на второго ребенка. Были какие-то страхи, сомнения?

— Нет, и даже не знаю, почему. Просто хотелось. Некоторые семьи, воспитывающие детишек с РАС (расстройство аутистического спектра. — Авт.), даже на третьего решаются, я Вам скажу.

— Впоследствии Вы развелись. Муж не справился с ситуацией, не смог принять болезнь сына?

— Обычно все так и думают, потому что это очень часто происходит, к сожалению. Но в нашей семье расставание произошло по абсолютно другим причинам. У папы с Ваней отношения складывались не всегда просто, потому что все равно есть понимание, что у тебя сын, и он должен в определенном возрасте уже уметь некоторые вещи, так что когда реальность идет вразрез с ожиданиями, это порой вызывает сильную злость. Но, с другой стороны, эти ожидания даже хороши, потому что нельзя все время делать слишком большую скидку на особенности развития и занижать требования — так ты вырастишь не приспособленного к жизни человека. Нужно чтобы ребенок помогал родителям и окружающим, чтобы приобретал навыки, пусть через трудности, чтобы у него было ощущение сопричастности семье. Родителям, которые в наш фонд обращаются, я пытаюсь донести эту мысль. Попросите ребенка помочь вам на кухне: пусть петрушку в салат пощиплет, если нельзя ему нож доверить. В плане мелкой моторики это куда полезнее, чем лепить из пластилина, заходясь злостью на судьбу. И пусть он увидит, что эта петрушка пошла в блюдо, которое потом все вместе съедят. Такие моменты очень важны для наших детей, в том числе для социализации, которая им так трудно дается.

Наталья Коваценко с ведущим научным сотрудником Центра нейробиологической диагностики наследственных и психических заболеваний детей и подростков Александром Борисовичем Сорокиным, прибывшим на обучающий семинар фонда «Океан»— Как появился в Вашей жизни фонд «Океан»?

— Весной 2012 года мы — родители детей с аутизмом — захотели создать в Саратове общественную организацию, и как-то все решили, что руководителем ее должна быть я. Какое-то время мы существовали под крылом регионального отделения Российского детского фонда и назывались «Ключик надежды». А в 2013 году психолог и педагог Надежда Романова учредила Фонд социальной поддержки семьи и детства «Океан». Наши организации сначала просто сотрудничали, а в 2014 году Надежда Анатольевна предложила мне возглавить фонд, и фактически произошло слияние.

— Чем сейчас занимается ваша организация? Как можно к вам обратиться?

— Мы совсем недавно наконец-то сдали документы на включение фонда в реестр поставщиков социальных услуг, ждем решения. В третий раз получили президентский грант: по нему мы обучаем педагогов школ, воспитателей детских садов, сотрудников областного реабилитационного центра прикладному анализу поведения, а также работе с лечебными костюмами «Адели» для детей с ДЦП. У нас действует художественная студия в Радищевском музее, продолжает работу инклюзивный бассейн. Недавно нашли, наконец, помещение, и после завершения ремонта будем организовывать занятия для детей и родителей в рамках прикладного анализа поведения и сенсорной интеграции.

В «Школе для родителей», действующей при Областном реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, мы регулярно проводим встречи, отвечаем на вопросы, консультируем по получению той или иной помощи. Это позволяет еще и мониторить обстановку по всей области: где доступны услуги, где не доступны, по какой причине. Мы также рассказываем родителям о методиках, просто делимся родительским опытом, приглашаем специалистов разного профиля.

С 2015 года на базе Министерства социального развития действует межведомственная рабочая группа по вопросам воспитания, образования и здравоохранения детей с расстройствами аутистического спектра. Она создавалась по инициативе нашего фонда и стала одной из первых в России. Так мы постарались свести то, что делают разные ведомства по отношению к детям с аутизмом, воедино.

У нас есть сайт, есть группы в соцсетях, но в основном люди узнают о нас друг от друга. А обратиться к нам просто: позвонить или прийти, мы стараемся никому не отказывать.

Ваня Коваценко с двукратным чемпионом Европы и чемпионом мира по кикбоксингу Даци Дациевым и пловцом, многократным призером Паралимпийских игр, многократным чемпионом мира и Европы Денисом Тарасовым на занятиях по физкультуре в областном реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья— Кстати, а фонд каким-то образом пробует повлиять на сохранение семей, в которых один из родителей не справляется с принятием диагноза и хочет уйти?

— Семейных психологов у нас нет. И мне почему-то кажется, что если семья действительно семья и ребенок на самом деле был желанным, то его диагноз не помеха. А если нет, то любая другая тяжелая проблема, с которой супруги столкнутся, приведет к тому же финалу.

— Ване сейчас четырнадцать лет. Что сегодня Ваш сын умеет, любит, чем увлекается?

— Любит мультики и компьютерные игры, как все дети. Сейчас мы учимся чистить картошку, притом что он левша, а я правша. Умеет полностью пропылесосить квартиру, погладить простые вещи, поменять постельное белье. Посуда в посудомойке — это полностью его обязанность. Он, правда, пока не понимает, что из сваренного в кастрюле надо в свою тарелку взять только необходимую порцию, но этому мы тоже учимся. Может найти в Интернете нужную информацию. Когда они с младшим идут на плавание, он следит, чтобы братик сложил вещи правильно и именно в свой шкаф. В школу он ходит самостоятельно. С разрешения директора я собрала всех Ваниных учителей и объяснила им, что он может, а что нет, и что можно по отношению к нему, а что нельзя. И я честно соглашаюсь приобретать дополнительные пособия, для того чтобы Иван мог показать свои знания, а учитель — их увидеть.

Рисунок Ивана Коваценко, 10 лет, 2014 год— Как одноклассники принимают его, бывают ли сложности?

— Сложности были на определенном этапе: цеплялись к нему, но сейчас отстали. Например, когда на физкультуре сын попал мячиком в кого-то — это была трагедия: Ваня напал! Слава Богу, учительница адекватно объяснила, что ничего этого не было, просто один ребенок задел мячом другого. Очень многое у детей идет от родителей. Понимаете, это страх перед тем, что непонятно. Для того и нужно детям с особенностями развития учиться вместе с нормотипичными детьми, если это возможно, чтобы происходила взаимная социализация — она нужна и тем, и другим на самом деле. Да, если у ребенка множественные тяжелые нарушения, ему лучше учиться в специальном заведении, но не потому, что «таких надо изолировать», а потому, что там есть штучные специалисты, которые могут с этим комплексом проблем работать. Но и этих детей надо социализировать: пусть, например, участвуют в совместных внеклассных мероприятиях. Им тоже нужно ощущение сопричастности чему-то.

— Как у Вани складываются отношения с младшим братом?

— Обычно, по-мальчишески. Вообще, дети находят между собой общий язык — так или иначе. Хотя я отдаю себе отчет, что наступит момент, когда младший будет понимать больше, чем старший. Сейчас Пете только шесть лет, и сложные абстрактные вещи он просто не воспримет, но я воспитываю его в уважении к брату и его потребностям. Пока этого достаточно. Я все-таки стараюсь, чтобы они могли помочь друг другу именно как братья, а не потому, что кто-то из них слабее.

— По Вашим наблюдениям, общество сегодня готово принимать людей с особенностями?

— Подготовиться к этому невозможно — мы все хотим, чтобы у нас всё было хорошо, и тяжело знать о чьей-то боли… Но постепенно мы все-таки движемся в сторону инклюзии.

«Океан» организовал для родителей детей с аутизмом и работающих с ними специалистов семинар «Сенсорная интеграция и развитие ребенка»— Какое будущее ждет человека с диагнозом «аутизм»?

— По-разному бывает. Это зависит и от интеллектуальных способностей, и от степени аутизации, и от степени социализации. Раньше почти все аутисты после смерти родных попадали в психоневрологический интернат. Сейчас есть альтернатива — поддерживающее проживание. В одной многокомнатной квартире живут несколько людей с ментальными особенностями под присмотром куратора. Их учат жить: убираться, готовить, делать покупки в магазине, ходить на посильную работу и т. д. Но пока таких квартир мало. Есть те, кто устраивается в жизни, находит, где себя применить, но на данный момент их единицы.

— У Вас на руках собственные дети, множество других людей со своим ужасом, растерянностью, болью. Вам тяжело?

— Бывает, что да. Но я стараюсь никого никуда не тащить и давать удочку, а не рыбу. А иногда действую по принципу: сделал добро и беги!

— Есть ли что-то такое, чего бы Вам сегодня хотелось для себя?

— Хочется, чтобы дела людей совпадали с их помыслами. У одного и того же даже благого действия могут быть разные последствия — все зависит от мотивации. Одно дело, когда человек помогает для того, чтобы что-то выгадать себе, а другое дело, когда хочет или может помочь.

— А Божию помощь ощущаете?

— Да! Каждый день. Потому что понимаю, что всего этого не было бы без Него.

Фото Артема Коренюка и из личного архива Н. Коваценко

Газета «Православная вера» № 21 (616)

Комментарии:

нет комментариев

ВЫ МОЖЕТЕ ОСТАВИТЬ КОММЕНТАРИЙ:

Отправляя данную форму, я даю согласие на обработку моих персональных данных в соответствии с политикой обработки ПД.
Материалы по теме

«Есть девочка Диана, она всегда смотрит мимо тебя. Ее родители говорят, что встретиться с ней глазами практически невозможно. Но у меня есть фотографии, где она смотрит в камеру. Так я понимаю, что контакт найден,— рассказывает Артем Коренюк, автор выставки фоторабот «Дети на букву А» о детях-аутистах.— Общение с ними — это… как вдохновение»

Просмотров: 2411
Комментариев: 0

Нередко приходится слышать: «Не могу верить в любящего Творца — хотя бы уже потому, что существуют дети-инвалиды. Посмотрите на них! В чем они виноваты, почему ваш Бог допускает, чтоб они рождались такими?». Человеку, который это говорит, можно возражать догматически: объяснять, что такое грехопадение, почему мир лежит во зле, почему человек в этом мире страждет и умирает. Но он, скорей всего, воспримет все эти объяснения как мертвые слова. Слова, от которых не легче

Просмотров: 1757
Комментариев: 0